Il progetto ABEO SOSTEGNO rappresenta la fase di consolidamento ed evoluzione di un progetto che dal 2014 ha come obiettivo l’attivazione di servizi integrati a supporto dei nuclei familiari in situazioni fragili con all’interno bambini affetti da patologia rare, gravi e/o complesse. Dal 2014 ad oggi sono state sostenute in totale 63 famiglie con un trend in crescita che è passato da 3 casi seguiti nel 2014 a 59 nel 2018. Il Progetto ABEOSOSTEGNO, per sua stessa denominazione, sostiene e rinforza questa esperienza progettuale supportando le famiglie con bambini affetti da malattie gravi o rare, accompagnando “quasi per mano” i protagonisti delle “storie di malattia” nel loro delicato e intricato percorso, dalla diagnosi all’esito di malattia, prendendosi carico progressivamente di tutte le loro esigenze dentro una logica che integra l’azione specialistica dei servizi con quella relazionale del volontariato. I punti di forza di questo progetto sono:

• approccio multidisciplinare: attraverso il coinvolgimento di diverse figure professionali (psicologo, assistente sociale, educatore, mediatore linguistico e/o culturale)
• tempestività: presa in carico del paziente e la sua famiglia con rapidità ed umanità
• individualità: a seconda del caso specifico e relative esigenze con un approccio su misura
• dinamicità e flessibilità: del piano di azione per adeguare tempestivamente le risposte alle inevitabili mutazioni delle necessità della famiglia
• vicinanza alla famiglia: con volontari che nel tempo diventano un riferimento amichevole e confidenziale nella quotidianità

La finalità di questo progetto è quindi quella di accompagnare le famiglie lungo il percorso della malattia sostenendoli e conducendoli all’autonomia nella gestione della malattia stessa e delle varie problematiche che questa comporta. Il tutto grazie ad una rete composta da istituzioni, associazioni, volontari e professionisti. La collaborazione di ASST, il sostegno di ATS, il coinvolgimento dei diversi professionisti  e varie associazioni di volontariato permette l’individuazione e l’integrazione di servizi necessari alla famiglia.

PROGRAMMA
14.00 Apertura lavori – presentazione ABEO
Presentazione Progetto ABEO SOSTEGNO, condivisione dell’esperienza maturata all’interno del progetto
Patrizia Bonesi

15.00 Dipartimento delle fragilità e malattie rare
Angela Bellani

15.40 Discussione

15.50 Famiglie fragili
Andrea Benlodi

16.30 Discussione

16.45 Servizi Sociali
Chiara Sortino

17.15 Discussione e testimonianze

17.50 Questionario gradimento – Chiusura lavori